Lors du Salon du Livre de Niort, le 20 octobre 2018, Michèle Bromet-Camou, psychologue clinicienne, formatrice en psychogénéalogie et en psychodrame à l‘École française de psychodrame, a donné une conférence sur le thème « Regards sur le handicap ». Conférence animée par Christophe Labrousse, directeur fondateur de l’École-Collège Savio et président de l’école des parents, le « Cercle des Parents pas Carrés ».

Michèle Bromet-Camou, en ouverture de cette séance, a expliqué combien le regard sur le handicap peut peser lourd et comment, à travers le regard des autres, il peut générer de la pitié, voire de la compassion. À l’origine ce mot était utilisé dans les courses de chevaux : on faisait porter aux chevaux les plus rapides des charges plus lourdes que celles des autres chevaux afin de les ralentir !

Selon MBC, ne devrions-nous pas nous demander si nous n’avons pas tous un handicap ? « Je pense que nous portons les charges de notre histoire et nous portons parfois ce qui appartient à nos ancêtres. Tout le travail de notre vie est, en fait, un travail d’infidélité à ceux qui nous ont précédés : il va falloir enlever toutes ces charges pour pouvoir vivre la vie que l’on veut.

Ce qui compte, c’est ce que nous allons faire de ces charges qui nous sont imposées. Nous devons faire en sorte que ce qui pourrait paraître un handicap devienne une force. Il faut se dire : « Avec tout cela, je peux tricoter quelque chose d’intéressant »

MBC a raconté comment elle avait eu la chance de travailler avec des enfants handicapés. Elle les a retrouvés vingt ans plus tard et elle a pu constater comment ils s’en étaient sortis, comment ils s’étaient adaptés.

Cependant, il y a toujours ce que les handicapés entendent autour d’eux, les étiquettes dans lesquelles on les enferme et qui leur font courir le risque de devenir ce qu’elles nomment. « Mais derrière le handicap il y a toujours un trésor et c’est ce qui m’intéresse » déclare-t-elle.

Lors de cette conférence, quatre personnes avaient accepté de témoigner:

Julie, souffrant d’un handicap du spectre autistique, a des problèmes relationnels, des problèmes d’attention et de comportements. Sous le regard bienveillant de sa maman, elle a réussi à faire des études et continue à préparer des diplômes. Elle a, cependant été détectée, qu’il y a deux ans par MBC qui s’est posé la question de savoir si elle devait mettre un nom ou pas sur son mal être. « Plutôt que de se vivre comme pas à la hauteur, j’ai pensé qu’il valait mieux donner le nom du diagnostic. » Pour Julie, la normalité c’est l’ensemble de toutes les différences qui existent. Une bien jolie définition.

Anaïs, souffrant du syndrome de Gilles de la Tourette, une maladie neuropsychiatrique qui débute souvent avant l’âge de 18 ans et qui se caractérise par des tics moteurs et parfois des tics vocaux a été rejetée à l’école, rejetée par sa famille et par la société. Aujourd’hui auteur et mariée à un homme qui l’a beaucoup aidée par son amour inconditionnel, elle dit « Pour moi ce n’est pas un handicap, c’est un problème avec lequel nous vivons mon mari, moi et nos deux enfants. » Pourtant, ce n’est pas facile non plus pour ses enfants. Son fils se fait traiter d’enfant de folle à l’école. Sa famille lui avait prédit qu’elle n’arriverait jamais à rien faire et qu’elle n’avait même pas droit au bonheur ! L’expérience aidant, elle déclare que l’on peut avoir un handicap très lourd et s’en sortir, mais qu’il peut arriver aussi d’avoir un handicap léger et ne pas s’en sortir. L’essentiel est de s’accepter, de ne pas se battre contre son handicap, mais d’apprendre à vivre avec.

Stéphanie et Stéphane Patureau ont trois enfants : Solène, Simon Sofiane. Simon, au centre de la fratrie, 15 ans actuellement, est handicapé physiquement et intellectuellement depuis sa naissance. Chacun des parents a réagi de manière différente, mais ils se complètent et quand l’un déprime, l’autre lui remonte le moral, c’est ce qui fait leur force. Les parents arrivent à faire beaucoup de choses avec Simon malgré tout et constatent que lorsqu’ils vont se promener avec lui, il est heureux. Et eux aussi, par voie de conséquence. Ils ont appris que le handicap n’est pas une maladie et que l’on peut vivre avec. En revanche, c’est un combat de tous les jours pour gérer le quotidien et faire en sorte que la famille vive normalement, parte en vacances, etc. Stéphanie et Stéphane privilégient les activités auxquelles les deux frères peuvent participer. Sofiane, bien que plus jeune, a finalement le rôle d’un grand frère. Quant à Solène, elle a été suivie par un psychologue à la naissance de Simon. Toute la paperasserie à remplir que nécessite la situation de Simon prend un temps fou et beaucoup d’énergie. Stéphanie estime que l’on ne fera jamais assez de choses en faveur du handicap, mais constate qu’il y a une évolution positive depuis une quinzaine d’années.

En écoutant tous ces témoignages on constate que certains termes reviennent souvent dont adaptabilité et bienveillance.

MBC pose la question de savoir si, justement, l’adaptabilité ne serait pas la clé pour vivre au mieux le handicap ? La capacité d’adaptation fait une richesse de ce qui pourrait être un problème. Le contexte social doit s’adapter. S’il ne s’adapte pas, la personne handicapée ne rencontrera que le rejet. Reste à savoir jusqu’où le contexte social doit s’adapter ?

CDS News – 25 octobre 2018

Dernier ouvrage paru de Michèle Bromet-Camou : « Guérir de sa famille » – Ed Tallandier